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Charlie Gard devrait avoir la même chance que notre garçon

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La chambre légère et aérée d'Arturo Estopinan est peinte en bleu ciel.

                

C'est un matin de dimanche brillant et il regarde les dessins animés de ses couvertures de lit de pirate qui s'accrochent à Sunshine, son peluche préféré qui a été avec lui pendant des moments assez difficiles.

La salle est dominée par des jouets en peluche et des photos de bateaux . Mais dans un coin, les machines bientotent et birman. Ces machines le gardent en vie.

"Nous avons essayé de rendre sa chambre aussi normale que possible", a déclaré son père, Art, alors qu'il habillait soigneusement son fils en short bleu et un t-shirt rayé.

  

        

      

Image:
         L'état d'Arturo est apparu quand il était un bébé
      

Si quelqu'un peut comprendre ce que les parents de Charlie Gard passent, c'est Art Estopinan. Son fils a une condition similaire à Charlie, qui a commencé quand il était un bébé.

"Quand il avait environ 20 à 18 mois, nous pensons que nous allions le perdre parce que tout s'éteignait.

"Nous avons appelé un prêtre pour lui donner les derniers rites, mais heureusement, peu à peu, il a commencé à devenir plus fort avec ces médicaments."

L'art fait référence aux médicaments expérimentaux donnés par les mêmes États-Unis Un docteur qui propose de traiter Charlie. Il leur a donné de la lumière dans leur période la plus sombre.

"Mon fils mourrait et personne ne nous a donné l'espoir – tout le monde nous a dit:" rentrez chez lui, il mourra ".

"J'ai regardé ce docteur dans les yeux et j'ai dit que je ferais tout mon possible pour sauver mon fils – et j'ai fait."

  

         Art Estopinan et son fils Arturo Jr, qui a une condition similaire à celle de Charlie Gard

      

Image:
         Dad Art dit que malgré les séparés par un océan, les Estopinans et les Gards sont «une famille»
      

Le médicament se présente sous forme de poudre. Il est dissous dans l'eau et donné à Arturo trois fois par jour.

Sa mère et son père ont déclaré que les progrès ont été lents, mais progressivement leur fils devient plus fort.

Il est alerte, il peut se déplacer Ses jambes et ses bras et ses embrayages dans ses mains

:: Chronologie – La bataille pour sauver Charlie Gard

Les experts ont déclaré que si Arturo et Charlie avaient des conditions similaires Ils ne peuvent être comparés parce qu'ils sont des mutations différentes. Le père d'Arturo a déclaré que ce n'était pas une raison de ne pas essayer.

"Charlie écrit les livres pour sa mutation comme mon fils l'a fait pour le sien", a-t-il déclaré.

"Avec tout le respect que je vous dois Ces médecins, parce que je ne suis qu'un père, je ne suis pas un médecin, ils ne connaissent peut-être pas les médicaments extraordinaires.

«Même si ils sont expérimentaux, ce sont des cliniciens et des médecins spécialistes de la mitochondrie Et ils ont l'espoir et ils croient que ces médicaments fonctionneront pour Charlie Gard. "

  

         Connie Yates et Chris Gard avec leur fils Charlie Gard

      

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         M. Estopinan dit qu'il parle régulièrement avec la mère de Charlie Connie
      

L'art a été au Royaume-Uni pour rencontrer Charlie et ses parents, Connie et Chris, et a été en contact avec eux tout au long de leur combat.

"Je parle souvent à Connie. Même si nous sommes séparés par Un océan – nous sommes une famille. "

Arturo n'a pas pu attendre que notre entrevue soit terminée afin qu'il puisse sortir dehors dans son fauteuil roulant dans le rayon du soleil. Il aime être près de l'eau. Il a dit à sa maman, Olga, il veut une canne à pêche.

Il aime aussi les chiens et The Lion King. Dans l'ensemble, il est capable d'éprouver de la joie et une qualité de vie dont ses parents n'osaient pas rêver il y a quelques années.

Mais rien ne garantit que Charlie répondrait de la même manière

Ces parents – qui ont fait face à des défis inimaginables – veulent que leurs amis à travers la mer aient au moins la même chance qu'ils ont fait.

            

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